بیماران تالاسمی ایران بی پناه و سرگردان

بی توجهی وزارت رفاه نسبت به خدمات بیمه ای

بیماران تالاسمی ایران بی پناه و سرگردان

سه شنبه ۱۶ ارديبهشت ۱۳۹۳ – ۰۶ مه ۲۰۱۴

تالاسمی، نوعی اختلال ژنتیکی است که در آن، بیمار دچار مشکل کمبود خون و تبعات ناشی از آن می شود. گفته می شود مبتلایان به این بیماری در کشور، نزدیک به 3 میلیون تن هستند که در نوع پیشرفته آن درایران بیش از 20 هزار تن ، به بیماری (تالاسمی ماژور) مبتلا شده اند که درمان سختی دارد. سازمان انتقال خون ایران، آمار بیماران تالاسمی ماژور، را 18هزارو 616 تن اعلام می کند که استان مازنداران با 2 هزار و 559 بيمار بيشترين تعداد و استان زنجان با 58 بیمار، كمترين تعداد مبتلايان به بيماري را در خود جاي داده اند. تداوم تحریم ها بر علیه جمهوری اسلامی ایران و از سوی دیگر بی توجهی وزارت رفاه نسبت به خدمات بیمه ای این بیماران، عملا دسترسی بیماران تالاسمی کشور به دارو را با محدودیت مواجه کرده است. دکتر صادقی، رئیس انجمن تالاسمی شهرستان قائمشهر نیز در گفتگو با سایت محلی “بلاغ” با تایید کمبود دارو بر اثر تحریمها، گفت که داروهای آهنزا بسیار کم شده و داروهای مشابه تولید داخلی در بازار از کیفیت خوبی برخوردار نیستند. سیدمهدی صادقی که خود نیز از بیماران تالاسمی و دکتر داروساز است، گفت : مرگ بسیاری از بیماران تالاسمی به دلیل کمبود داروهای (خوراکی،تزریق) آهن است و هیچ تالاسمی در اثر کم خونی جانش را از دست نمی دهد. بیشترین نیاز درمانی بیماران تالاسمی، داروهای مربوط به کاهش سطح آهن در بدن بیمارانی است که مجبور به تزریق مرتب خون هستند. داروی تزریقی رایجی که بیش از 60 سال است در دنیا استفاده می شود آمپول دسرال، محصول یک کارخانه سوئیسی به نام نوارتیس است که استفاده از آن مشکلات زیادی مانند تزریقهای زیر جلدی طولانی چند ساعته با پمپهای مخصوص داشت.” حمید حورفر، متخصص خون که یک مرکز درمانی متخص بیماران تالاسمی را اداره می کند، می گوید: “این شرکت سوئیسی در حال حاضر، نوع خاصی از قرصهای خوراکی به نام X-jid تولید می کند که در بسیاری از کشورهای دنیا مانند ایتالیا و قبرس که مبتلایان به تالاسمی فراوانی هستند، مورد مصرف زیادی دارد. ولی این دارو در ایران با قیمتهای بسیار بالایی توزیع می شود. به طور مثال با تایید نسخه، هر 100 قرص 500 میلیگرم این دارو، حدود 500 هزار تومان قیمت دارد. یعنی برای مصرف یک ماه بیمار، باید این میزان هزینه کرد. علاوه بر آن، اما و اگرهای زیادی نیز دارد، تامین نسخه های پزشکی نیاز به تشکیل پرونده دارد و کاغذبازیهای زیادی دارد.” پس از تحریم‌ها و کمبود ارز، داروهای مشابه ایرانی جایگزین نمونه خارجی شده اما عوارض نمونه ایرانی بسیار زیاد است و عموما بیماران تالاسمی در هنگام تزریق با واکنش حساسیتی (تب و لرز و خارش) مواجه می‌شوند. حمید حورفر با تاکید بر اینکه داروهای جایگزین، کیفیت چندانی ندارند، گفت: “وزارت بهداشت 3 سال پیش با وارد کردن نوعی داروی تزریقی به نام تجاری دسفوناک، دست به کار خطرناکی زد. توزیع این دارو بدون هیچگونه آزمایش بالینی انجام شد و عوارض زیادی برای بیماران به جا گذاشت. قبلا هم گفتیم داروهای جدید باید تحت آزمایش قرار بگیرد یکی دو داروی تولید داخل بدون مراحل آزمایش توزیع شده و طبیعتا بیماران نیز مقاومتهایی کردند. ما به عنوان یک پزشک نمی توانیم درباره اثربخشی آن ها نظر بدهیم. همکاری بیماران برای درمان به شدت کم شده و عوارض عدم درمان عوارض ناشی از افزایش سطح آهن در خون، در بدن آنها ظاهر می شود. درمان آهن زدا که کنار گذاشته می شود به مراتب عوارض آن بیشتر است.” طبق آمار سازمان انتقال خون ایران، هزينه هر بيمار تالاسمي در هر سال مبلغ حدود شصت و نه میلیون ریال است كه از اين ميزان مبلغ حدود شصت و دو میلیون ريال توسط دولت پرداخت مي شود اما دکتر آراسته ، رییس انجمن تالاسمی کشور، در گفتگو با “ایلنا” تاکید کرد که درمان یک بیمار تالاسمی بیش از صد میلیون ریال در سال هزینه دارد که اگر این بیماران تحت پوشش بیمه نباشند، برای درمانشان با مشکلات بسیاری روبرو خواهند شد. در حالیکه هزینه بالای درمان، محدودیت در اشتغال و هزینه مسکن، بیماران تالاسمی در ایران را با مشکلات عدیده معیشتی مواجه کرده، بر خلاف رویه گذشته وزارت رفاه، اخیرا بیماران تالاسمی باید مبلغی را بابت بیمه خدمات درمانی با عنوان ایرانیان خویش فرما، بپردازند که این زیاده خواهی بیمه، برای برخی بیماران سنگین بوده و آنها توانایی پرداخت آن را ندارند. از سوی دیگر بسیاری از بیماران تالاسمی از توزیع نابرابر گرفتن سهمیه داروها گله مند هستند. از شهریور سال 1391، با جهش بی‌سابقه قیمت ارزهای خارجی و سقوط ارزش پول ملی و تحریم‌های نفتی و مالی ایالات متحده و اتحادیه اروپا، جمهوری اسلامی در تامین و انتقال ارز مورد نیاز با دشواری‌هایی مواجه شود. به دنبال آن، و در پی مخالفت مجلس با اختصاص 10 درصد درآمد هدفمندی یارانه ها به بیماران صعب العلاج، بیماران تالاسمی با کمبود دارو ونهایتا سهمیه بندی آن مواجه شدند. در نسخه های قبلی قانون هدفمندی یارانه ها، قرار بر این بود 10 درصد از درآمد حاصل از هدفمندی یارانه ها به نظام سلامت اختصاص داده شود تا بخش عمده ای از آن برای درمان بیماران صعب العلاج سرطانی، تالاسمی و دیالیزی صرف گردد. کارشناسان نظام های بهداشتی می گویند:این مبلغ سالانه در حدود 6 هزار و 200 میلیارد تومان برآورد می شود. ولی نهایتا مجلس با اختصاص 6هزار میلیارد تومان برای بیماران صعب العلاج مخالفت کرد و با تغییرات در قانون هدفمندی یارانه ها در کمیسیون تلفیق مجلس، این مبلغ از دسترس نظام سلامت خارج شد. یکی از بیماران تالاسمی بیمارستان ولی عصر قائم‌شهر در مورد وضعیت بیماران تالاسمی در ایران به خبرنگار وبسایت محلی”بلاغ” گفت: “با وجود اینکه دنیا با پیشرفت هایی که انجام داده است، دیگر بیمار تالاسمی در دنیا معنایی ندارد و آنها دغدغه ای ندارند، جای تأسف دارد که هنوز بیماران تالاسمی ایران به دنبال سرنگ و کیسه خون باشند.” بیمار دیگری با انتقاد از وضعیت موجود می گوید: “جای تأسف دارد بزرگ‌ترین دغدغه این بیماران که درمان است به این راحتی رها شود و ما فقط شاهد طی کردن مراحل بیماری و در نهایت شاهد مرگ این افراد هستیم. می توانیم با پیشگیری های به موقع و رساندن داروهای مورد استفاده‌ی آنها، در افزایش عمر و بقای آنها تلاش کنیم.”

print version     Home
                   

نظرات خوانندگان:

اگه الان بیمارای تالاسمی سوریه و لبنان و فلسطین دارو بخوان، این آشغالا بلافاصله از بهترین کشورها براشون وارد می کنن. اینا به هیچ کس رحم ندارن چه مریض و چه سالم.